‘Daar ben ik zo autistisch in.’ Je hebt het vast wel eens iemand horen zeggen, of je hebt het zelf wel eens gezegd. Maar wat is autisme nu precies? In dit artikel beantwoord ik deze vraag uit eigen ervaring. Ook vertel ik hoe autisme mijn schoolleven sterk heeft beïnvloed en wat het nu voor mij betekent.
Wat is autisme?
Laten we ons eens verdiepen in wat autisme eigenlijk is. Allereerst: er zijn verschillende vormen en “gradaties” van autisme. Daarmee wil ik zeggen dat autisme bij elke persoon zich anders en in verschillende mate, zal uiten. Je kunt dus nooit alle mensen die autisme hebben over één kam scheren.
Goed, ruim 1 procent van alle Nederlanders heeft een vorm van autisme. Dat klinkt misschien weinig, maar dit zijn zo’n 200.000 mensen. Volgens de psychologie is autisme de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit en het filteren en verwerken van informatie, daarom zijn mensen met autisme meestal overgevoelig voor prikkels. De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie.
Er is al veel onderzoek gedaan naar autisme. Toch is de precieze oorzaak van autisme nog niet bekend. Wel weten we dat het een aangeboren iets is en het niet te genezen is. Wat ook duidelijk is, is dat onder andere erfelijkheid een grote rol speelt. Maar het is nog niet duidelijk welke genen precies bijdragen aan de ontwikkeling van autisme.
Onderzoek wijst erop dat bepaalde hersengebieden anders functioneren of dat de communicatie tussen hersengebieden anders verloopt dan bij ‘gezonde’ hersenen. Omgevingsfactoren, waaronder opvoeding en scholing, zijn van groot belang voor de wijze waarop autisme zich ontwikkelt. Een aangepaste opvoeding en passende scholing kunnen de ontwikkelingskansen van kinderen met autisme vergroten.
Mijn diagnose
Toen ik op de bassischool zat, kwam ik niet mee met de sociale vaardigheden. Er was geen connectie tussen mij en mijn klasgenoten, ik voelde niet aan “hoe het moest” en wat andere kinderen van mij verwachtten. Ik had geen vrienden omdat ze mij vreemd vonden en om diezelfde reden werd ik ook vanaf groep 3 tot en met groep 8 gepest. Ik trok me terug en wist niet hoe ik ermee om moest gaan.
Als ik op een blauwe maandag eens bij een klasgenoot thuis ging spelen, vond ik het lastig om speelgoed eerlijk te verdelen. Kwam die persoon bij mij, was ik bang dat mijn speelgoed kapotging. Hier was ik me niet echt van bewust, maar naderhand begrijp ik heel goed dat kinderen al snel niet meer met mij om wilden gaan. Mijn moeder sprak me hier natuurlijk op aan, maar op een of andere manier kwam het nooit binnen.
Het gebrek aan sociale vaardigheden en mijn overgevoeligheid voor prikkels hebben onder andere mijn moeder aan het denken gezet. Ze had eigenlijk altijd al het gevoel dat er meer aan de hand was dan alleen ADHD, waar ik jaren eerder mee was gediagnostiseerd.
Daarom zijn we begin groep 6 naar de zoveelste psycholoog geweest waar niet na lang de diagnose autisme bij mij werd vastgesteld. Ik heb het in groep 8, toen ikzelf ook eindelijk begreep wat het precies was, uitgelegd in de klas, wat volgens mij niet heel erg hielp. Ik denk omdat de kinderen en hun ouders door de jaren heen al een bepaald beeld van mij hadden opgebouwd wat er waarschijnlijk voor zorgde dat niemand het echt wilde begrijpen.
Er zaten dagen bij dat het me lukte om vredig met mijn klasgenoten samen te werken, maar op verreweg de meeste dagen kwam ik huilend thuis. Eén van de pijnlijkste herinneringen uit mijn basisschooltijd is dat ik in de badkamer op mijn moeders schoot zat en dat ik de tranen uit mijn kop jankte ‘omdat ik ook gewoon vrienden wilde’.
De middelbare school
Op de middelbare school was het in de eerste twee jaar in grote lijnen hetzelfde verhaal, omdat ik grotendeels met dezelfde mensen van de basisschool in de klas kwam. Ik werd weer gepest omdat ik anders was en duidelijk niet meekwam met de rest van de groep op sociaal gebied. Ook lukte het me niet om vrienden te maken, omdat er al snel groepjes waren gevormd waar ik niet bij mocht.
Ik vond het heel lastig om mijzelf op een positieve manier te “presenteren”. Dit kwam door mijn negatieve zelfbeeld, dat was gevormd vanwege de situaties op de basisschool. Er was nog steeds sprake van miscommunicatie, wat voor ongemakkelijke situaties en zelfs ruzies zorgde.
Ik had wederom veel moeite met het begrijpen van de groepsdynamiek. Hoe mensen met elkaar omgingen was voor mij één groot raadsel. Dat ik er niks van begreep, betekende niet dat ik stil in een hoekje ging zitten. Ik wilde heel graag contact maken, vrienden maken, maar ik wist nooit hoe. Ik voelde een bepaalde sfeer in de ruimte of de gevoelens van anderen niet aan en van non-verbale communicatie snapte ik al helemaal niks.
Wat autisme nu voor mij betekent
Naarmate ik ouder ben geworden ben ik autisme gelukkig steeds beter gaan begrijpen. Ik heb er veel over gelezen en met mensen over gepraat, omdat er veel dingen zijn die ik zelf niet doorheb. Zo heb ik kunnen inzien wat autisme voor mij betekent en hoe ik het het beste aan mensen kan uitleggen, mocht dit nodig zijn.
Laten we beginnen met mijn overgevoeligheid voor prikkels. En dan heb ik het vooral over prikkels van buitenaf. De meeste mensen hebben een ‘filter’ in hun hoofd, dat ervoor zorgt dat bijvoorbeeld bepaalde geluiden die niet relevant zijn, niet worden geregistreerd. Dat filter heb ik niet, waardoor alles bij mij binnenkomt, en ook nog eens tien keer zo heftig.
Dit geldt hetzelfde voor informatieverwerking. Soms heb ik meer informatie nodig of moet ik dingen opschrijven, omdat het in mijn hoofd een chaos is. Soms zit mijn hoofd ook helemaal vol; er kan dan niks meer bij en dan moet ik me echt even afzonderen van de situatie, anders krijg ik een soort ‘error’. Denk aan een computer die te veel informatie in een korte tijd moet verwerken en vastloopt. Deze moet dan opnieuw opgestart worden zodat alles weer op een rijtje kan worden gezet.
Verder heb ik mijn sociale vaardigheden en vakkundige vaardigheden vooral geleerd door te imiteren. In de volwassen wereld moet ik soms over een drempel heen om te vragen of iemand iets voor kan doen, maar dat is nou eenmaal hoe mijn hoofd werkt.
Ik ben zeker sociaal, ik hou ervan om nieuwe mensen te ontmoeten en deze te leren kennen, vind het niet erg om op iemand af te stappen en ik hou ervan om uit te gaan. Het lastige is wel dat ik niet altijd weet hoe. Soms komen dingen er ontzettend onhandig uit, dan kan ik mezelf voor mijn kop slaan, maar ik bedoel het wel goed. Ook heb ik nog steeds last van miscommunicatie, maar ik kan dat nu beter oplossen omdat ik geleerd heb hoe ik het aan diegene moet uitleggen.
Ik hou van echte gesprekken. Ik praat liever met iemand over mentale gezondheid of iemands verleden dan over koetjes en kalfjes. Nu ik ouder ben kan ik dat wel, maar mijn voorkeur gaat nog steeds uit naar een wat serieuzer gesprek.
Ik hou niet van verandering (daar zat je op te wachten, hè?), maar wel ontzettend erg van variatie. Ik word er zelfs niet goed van als dingen continu hetzelfde zijn. Bijvoorbeeld, ik zou het vervelend vinden als heel mijn rooster zou veranderen, maar ik wissel graag af met mijn route naar school en met de achtergrond van mijn telefoon.
Ik ben eerlijk en direct en waardeer het als mensen dat ook naar mij toe zijn. Ik heb een hekel aan mensen die er altijd maar doekjes om winden, of hun mening afzwakken. Er zijn mensen die het niet op prijs stellen dat ik zo ben, en soms probeer ik mijn mening ook wat genuanceerder over te brengen, maar meestal denk ik: dit is nou eenmaal wie ik ben.
Als laatste vind ik het lastig in te schatten wat hoort en wat niet hoort, omdat ik totaal geen gevoel hiervoor heb. Dit kan tot ongemakkelijke situaties of beledigde mensen leiden, dus dit is een van de punten waar ik echt nog last van kan hebben. Ook kan ik anders of niet reageren op mensen dan zij verwachten. Vroeger schaamde ik me hier heel erg voor, nu leg ik het naderhand aan mensen uit of ik accepteer dat het nu eenmaal gebeurd is.
Ermee leren leven
Ik heb al vroeg in mijn leven last gehad van mijn autisme. Op school werd ik niet geaccepteerd, ik ben veel gepest en vond geen aansluiting. Als ik heel eerlijk moet zijn, had ik liever geen autisme gehad. Het heeft me zoveel ellende gebracht dat ik het liever kwijt dan rijk ben. Maar gezien dat niet meer kan, probeer ik er nu zo goed mogelijk mee te leven.
Dit heb ik gedaan door als eerste uit te zoeken wat het voor mij betekent en er met mensen over te praten. Dat laatste vind ik bij onbekenden trouwens wel heel lastig, omdat er een groot stigma rond autisme hangt. Het is, naar mijn beleving, in deze maatschappij not done om autisme te hebben. Je valt, vooral op school, al snel buiten de boot en mensen hebben allerlei veroordelen.
Ik vertel in eerste instantie liever niet aan mensen dat ik autisme heb, vanwege de nare ervaringen op school. Bij het zoeken van een baan had ik zelfs last van discriminatie door mijn autisme. Ik leg het alleen uit aan mensen die ik vertrouw of als ik ergens aangenomen ben om er te komen werken.
Ik ben blij dat ik mezelf nu veel beter ken en veel heb geleerd omdat ik ouder ben geworden. Ik heb soms nog last van enkele punten, maar weet nu ook hoe ik het moet oplossen. Het zou fijn zijn als er meer aandacht kwam voor autisme, op bijvoorbeeld scholen, zodat mensen begrijpen wat het is en het stigma een stuk minder wordt.
EH 