Iedereen kent het wel: rugpijn. Altijd vervelend, maar vaak na een tijdje wel weer voorbij. Toen ik jonger was ging voor mij die vlieger helaas niet op. Ik had niet alleen altijd rugpijn, maar ook nog eens een vergroeide rug, waardoor mijn hele bovenlichaam scheef stond. Ik had scoliose.
Wat is scoliose?
Omdat misschien niet iedereen van deze lichamelijke ziekte gehoord heeft, zal ik het hier even beknopt uitleggen. Scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom, waardoor één of twee bochten ontstaan. We onderscheiden een S-vormige scoliose met twee bochten en een C-vormige scoliose met één bocht.
Hoewel het een ingewikkelde, driedimensionale kromming is, kun je makkelijk op een röntgenfoto zien of iemand aan scoliose lijdt. De wervelkolom is een C-vormige of S-vormige slinger, terwijl deze natuurlijk recht hoort te zijn. Een scoliose gaat meestal gespaard met een draaiing van de torso. Je ribben vormen een soort bochel op je rug.
De oorzaak van een scoliose is moeilijk te zeggen. Meestal komt het door een verkeerde houding, maar het kan ook zijn dat er een afwijking in de wervels zit, bijvoorbeeld een vitamine D-gebrek of botontkalking. De meeste scoliose gevallen zijn aangeboren en deze aandoening is erfelijk. Als je groeit en ouder wordt, groeit de scoliose 9 van de 10 keer mee. Het wordt dus steeds erger, maar hoe snel dat gaat verschilt per persoon.
Mijn diagnose
Het begon allemaal bij de schoolarts op de basisschool. Daar gingen we eens in de zoveel tijd naartoe, en de zogeheten “buktest” was toen een ding. Dat wil zeggen dat je vooroverbuigt en de schoolarts kijkt dan of je schouderbladen recht zijn. Mijn schoolarts viel het meteen op dat dat bij mij niet het geval was. Ze liet het aan mijn moeder zien en toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan.
Daar kwam het hoge woord er al snel uit: ik had scoliose. Na een uitleg in Jip-en-Janneke-taal begreep ik als negenjarig kind dat mijn ruggengraat allesbehalve recht was. Ik had er toentertijd niet veel last van, het was nog een bescheiden bocht, dus ik nam het voor lief en ging door met mijn leven.
Tot, ik denk, ergens in groep acht. Wanneer ik uit school kwam moest ik echt even rust pakken, omdat de zeurende pijn in mijn rug mij anders te veel werd. Ik herinner me dat de tranen me soms in de ogen stonden. Niet lang daarna gingen mijn moeder en ik weer naar het ziekenhuis terug. De artsen schrokken enorm, de bocht was flink toegenomen.
Na deze constatering werden retourtjes naar het ziekenhuis een vaste prik, ik had net zo goed een abonnement kunnen nemen. De artsen wilden mijn rug goed in de gaten houden. Toen de bocht vrolijk doorgroeide, werd er nagedacht over een behandeling die het beste bij mijn situatie paste.
De behandeling
Toen het woord ‘brace’ aan mij werd geïntroduceerd was het eerste wat in mij opkwam een stuk gips waar iemand met een gebroken been baat bij zou hebben. Integendeel, het was een soort torso gemaakt van plastic om de bocht in bedwang te houden. Deze moest ik dan dag en nacht dragen. Alleen om te douchen zou ‘ie even af mogen.
Veel tijd had ik niet om hierover na te denken, want toen we voor de zoveelste keer in het ziekenhuis waren, schrokken de artsen zich weer kapot. Mijn bocht was enorm verergerd. Het idee van een brace werd meteen aan de kant geschoven en niet veel later kregen mijn ouders en ik te horen dat ik geopereerd moest worden. Dit kon alleen niet meteen, we moesten eerst een paar maanden wachten totdat ik uitgegroeid was.
Je komt in aanmerking voor een operatie als de bocht 45 graden, of meer is. Mijn bocht was inmiddels 90 graden. Veel tijd had ik niet om het tot me door te laten dringen, mijn bocht groeide zo snel dat als ik mij niet liet opereren, de ingedeukte boel in mijn lijf me uiteindelijk fataal zou worden. De operatie hield in dat ze mijn ruggengraat met titanium schroeven en pinnen recht gingen zetten.
Mijn moeder vond het allemaal erg spannend. Ik weet nog hoe stoïcijns ik bleef. Ik zat in de tweede klas van de middelbare school en had het zo naar op school, dat ik eigenlijk wel blij was met een maandje ergens anders zijn. Ook besefte ik goed dat ik niet echt een keuze had.
De operatie
Mijn moeder en ik hebben toentertijd een verslag van het hele avontuur bijgehouden. Ookal heb ik het meeste onthouden, ik kan het er altijd bij pakken. Op 26 februari 2016 werd ik geopereerd, ik was toen 13 jaar. De donderdag ervoor kwamen we het ziekenhuis al binnen, omdat ik ’s morgens vroeg al aan de beurt was en zo konden we in alle rust mijn spullen uitstallen en alvast een beetje wennen aan het ziekenhuis.
Ik had een hele lieve verpleegkundige, Floris. Ik was blij dat ik een mannelijke verpleger had, omdat mannen vaak wat rustiger zijn. Hij legde mijn infuus aan, gaf me medicijnen en legde veel uit. Ik werd geopereerd in een kinderziekenhuis, dat kon met mijn leeftijd nog net, dus sowieso kreeg ik veel begeleiding, ondersteuning en werd alles drie keer uitgelegd wanneer ik dat fijn vond.
Dat ik in mijn prachtige operatieoutfit met berenprint naar de operatiekamer werd gereden weet ik nog heel goed. En ook dat ik totaal niet gespannen was. Ik voelde me veilig en wist op een of andere manier dat het wel goed zou komen. Om negen uur begonnen ze aan mijn rug te sleutelen en om kwart voor twee ‘s middags deed ik mijn ogen open op de uitslaapkamer en zag ik als eerste mijn moeder.
Nog half high van de narcose werd ik naar mijn kamer gereden. Daar waren mijn vader en broer op me aan het wachten. De bedoeling was dat mijn moeder na de operatie naar huis ging, maar van de week dat ik in het ziekenhuis heb moeten liggen, is ze de hele tijd in het ziekenhuis blijven slapen. Dat doet me beseffen hoeveel geluk ik met mijn familie heb.
Na de operatie
De week in het ziekenhuis was grotendeels prettig. Het personeel was ontzettend vriendelijk, mijn moeder bracht spullen mee van thuis zodat ik me kon vermaken en voor de rest sliep ik heel veel. Ze had zonder dat ik het wist vrienden en familie een krat met cadeautjes voor mij laten maken. Toen ik die kreeg voelde ik me voor het eerst sinds jaren weer gelukkig. Ik kreeg zoveel bezoek van allemaal lieve mensen, dat ik meestal aan het einde van de middag doodop was.
Natuurlijk was niet alles rozengeur en maneschijn. Ik had veel pijn en kon alleen paracetamol en dergelijke slikken omdat ik niet tegen morfine kan. Daar ben ik toen pas achter gekomen, nadat ik eerst elke morgen misselijk wakker werd en mijn niet bestaande maaginhoud naar boven kwam. Ook moest ik een tromboseprik, want in het begin was ik te zwak om te lopen. Lekker als je niet tegen naalden kunt..
Maar het allerergste waren de drains. Dat zijn kleine slangetjes die ervoor zorgen dat bloed en allerlei andere rotzooi wordt afgevoerd. Die moesten er op een gegeven moment uit, maar dat lukte niet. Ze zaten heel erg vast, en er moest een andere arts komen die ze eruit heeft weten te halen. Dat getrek deed geen pijn, want mijn rug was natuurlijk nog helemaal verdoofd, maar het was het naarste gevoel wat ik ooit gevoeld heb. Ik weet nog dat ik heb liggen gillen en huilen in dat bed. Ik kan het gevoel het beste omschrijven met het idee dat iemand zonder verdoving een ader uit je lichaam trekt.
Ik genas ontzettend snel. Na die operatie kwam ik te weten dat mijn lichaam in staat is de prachtigste littekens te maken. Het ding valt vandaag de dag amper op, als je goed kijkt zie je alleen een mooi lijntje lopen, van mijn bovenste halswervel tot een stuk boven mijn stuitje. Precies een week na de operatie kon ik traplopen.
Natuurlijk had er van alles mis kunnen gaan, maar om eerlijk te zijn heb ik daar nooit naar gekeken. Waarom zou je jezelf onnodig bang maken? Het was niet dat ik ernaast kon staan en er zelf iets aan had kunnen doen. Naderhand ben ik wel echt ontzettend dankbaar dat alles probleemloos verlopen is.
Weer naar school
Ik heb ongeveer een maand thuisgezeten. Dat was hard werken, zowel voor mijn lichaam omdat het zeker een heftige operatie was, maar ook voor mijzelf, want ik wilde het jaar daarop een niveau hoger gaan doen. Dat is me gelukt, met behulp van mijn moeder en leraren die mij extra uitleg gaven en de mogelijkheid gaven de gemiste toetsen thuis in te halen.
Ik weet nog goed dat ik een kaartje van mijn klas kreeg, samen met een doosje chocolade. Een voor een hadden mijn klasgenoten, die nooit naar me omkeken, een standaard tekstje geschreven, waar het feit dat niemand mij echt persoonlijk kende, vanaf droop. Dat herinnerde me er weer aan hoe prettig ik het vond om daar niet te zijn. De kaart heb ik met een grote boog in de prullenbak gegooid, en de chocolade heb ik maar half opgegeten. De persoonlijke kaartjes van leraren deden me wel erg goed.
En toen kwam de dag dat ik weer een paar uurtjes naar school ging. Voordeel was wel dat ik nu in ieder geval niet meer met mijn rug gepest ging worden. Rond de tijd dat ik weer naar school ging, heb ik voor het eerst mijn rug goed bekeken. Hij was kaarsrecht. Het was de eerste keer in mijn leven dat ik mijn rug mooi vond.
Man, wat weet ik dat moment dat ik de klas binnenstapte nog goed. Het moment dat ik binnenliep, viel er echt zo’n stilte die je wel eens in films ziet. Iedereen keek me aan. Ik ging zitten en het eerste wat de persoon naast mij zat zei was: ‘hij is weg!’ Ze doelde op de ‘bochel’ die ik altijd had gehad. Ik knikte blij. Enkele mensen stelden vragen en ik probeerde zo goed mogelijk alles uit te leggen. Het was de eerste keer dat ik me gezien voelde in die klas. Het duurde een paar weken voordat alles in de klas helaas weer werd zoals het was.
Wat scoliose nu voor mij betekent
Mijn rug is recht, maar dat betekent niet dat ik geen scoliose meer heb. Als je de metalen zooi eruit zou halen, begint het weer van voor af aan. Ik ben doordat alles vastgezet is, een stuk minder flexibel in mijn rug dan ik zou willen; mijn rug is een soort houten plank waar je geen beweging in kunt krijgen. Daardoor kan ik sommige oefeningen met sporten niet doen, maar door de jaren heen heb ik daar prima mijn weg in kunnen vinden, er is gelukkig ook ontzettend veel wat wél kan.
Nog steeds heb ik pijn in mijn rug als ik te lang zit, of slenter. Dat is erg vervelend, maar ik weet er wel steeds beter mee om te gaan. Ook heb ik in ongeveer 75 procent van mijn rug geen gevoel. Dit straalt uit naar mijn zij, waar vanwege de bocht een deuk in zat, en mijn buik. Dit was in het begin raar, maar inmiddels weet ik niet beter. Ik heb er vrede mee dat dat gevoel nooit meer terugkomt. Ik zou ook niet weten wat ik mis, want het is zo lang geleden, dat ik me niet herinner hoe het is om daar gevoel in te hebben.
Dankbaar
Ik heb al vroeg in mijn leven veel last gehad van mijn scoliose. Dagelijkse rugpijn was normaal voor mij. Logisch ook, als je kijkt naar hoeveel graden de bocht uiteindelijk was. Ik snap dat mensen die hetzelfde meemaken misschien tegen de operatie opzien, maar ikzelf ben enorm blij dat ik het gedaan heb. Al zou mijn bocht minder zijn geweest, dan was ik nog steeds liever geopereerd.
Ik moet er namelijk niet aan denken om zo’n brace te dragen, nu heb ik het idee dat ik er in één keer ‘vanaf’ ben. Ik ben blij en opgelucht dat het allemaal goed gegaan is en dat ik allemaal lieve mensen om mij heen had. Ik vind mijn rug nog steeds ontzettend mooi en draag het litteken, dat nu al jaren een onderdeel is van wie ik ben, met trots.
EH 